Jornada “Abriendo puertas a la esperanza”. Inscripciones
Abriendo puertas a la esperanza
El COECS impulsa una jornada para mejorar la atención a las personas con enfermedades raras.
Las personas que padecen enfermedades raras tienen unas necesidades asistenciales diferenciadas que, en muchos casos, hacen necesaria la formación específica por parte del personal sanitario que las atiende. Con el objetivo de reforzar los conocimientos y habilidades de los enfermeros y enfermeras que cuidan de estos pacientes, el Colegio Oficial de Enfermeros y Enfermeras de Castellón (COECS), la empresa de formación Critical Care Learning y la Asociación MPS Lisosomales han organizado la Jornada sobre Enfermedades Raras “Abriendo puertas a la esperanza”. El evento se celebrará en la ciudad de Castellón el próximo 5 de junio.
Esta iniciativa contará con la participación de destacados expertos en cuidados, miembros de asociaciones de pacientes, personalidades del ámbito académico, personal de diferentes centros hospitalarios y representantes de la administración pública y de diferentes entidades.
“Inicialmente, la idea era llevar a cabo una sesión formativa para enfermeras y enfermeros. No obstante, el proyecto ha ido ganando envergadura y hemos decidido abrir la jornada al conjunto de la sociedad para dar la mayor visibilidad posible a todas aquellas personas afectadas por este tipo de enfermedades”, ha destacado Isabel Almodóvar, presidenta del COECS.
En efecto, esta jornada se divide en dos apartados diferenciados. En la primera parte, que arrancará a las 10:00 horas y se prolongará durante toda la mañana, se impartirán varias ponencias abiertas al público (gratuitas y con inscripción previa) en las que se abordarán los diferentes retos a los que se enfrentan los pacientes con enfermedades minoritarias y las particularidades que presenta su cuidado.
Luego, entre las 16:00 y las 20:00 horas, un total de 11 profesionales de Enfermería de diferentes puntos de España, que atienden a personas con enfermedades raras, recibirán formación en ecografía vascular, punción ecoguiada y cuidados de los dispositivos de acceso vascular (DAV). El curso correrá a cargo de los enfermeros Isidro Manrique y Pablo Sánchez, de Critical Care Learning, que lo ofrecerán de forma gratuita. El material necesario para la formación será cedido por Vygon España.
El elenco de ponentes incluye un amplio abanico de personalidades:
La Jornada sobre Enfermedades Raras “Abriendo puertas a la esperanza” cuenta con un gran apoyo institucional. Las entidades colaboradoras incluyen a:
Las personas interesadas en asistir a las ponencias pueden inscribirse.
Institucional.
María Castell.
María Castell, madre de una menor afectada por una mucopolisacaridosis (MPS), ha participado activamente en la puesta en marcha de esta iniciativa.
“Esta jornada supone un avance importante para compartir experiencia, avanzar y aprender ante lo desconocido. La falta de conocimiento especializado dificulta una atención adecuada a los pacientes que sufren enfermedades raras. Por ello, es imprescindible fomentar la colaboración y el intercambio de conocimiento para avanzar en los cuidados que reciben estas personas”, ha argumentado María Castell.
Castell también es socia de la Asociación MPS Lisosomales. Ha expresado que “detrás de cada paciente con una enfermedad rara hay historias devastadoras, muy duras, de lucha y resiliencia, en busca de un diagnóstico, de un tratamiento, de los mejores cuidados y la mejor calidad de vida. En definitiva, en busca de una oportunidad”.
María Castell ha subrayado que la humanidad y la formación son “pilares fundamentales en el abordaje de las enfermedades raras”, cuya integración en el entorno sanitario puede “marcar la diferencia” en la vida de estos pacientes.
“Esta jornada puede ser un punto de inflexión y una oportunidad para intentar cambiar el paradigma de las enfermedades raras”, ha concluido María Castell.
Fuente: Colegio Oficial de Enfermeros y Enfermeras de Castellón
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